人不能同時拉屎和拉尿
尿道和肛門
只能開一個窗口對外服務
擰開了「水龍頭」
「菊花」就會自動收緊
不過
對於深圳一位5歲的小男孩來說
卻不是如此
▽
拉尿和拉屎
都用小雞雞
上天在孩子身上開了一個玩笑
他的父母卻欲哭無淚
「你孩子沒有肛門」
爸爸蒙了
2020年5月中旬的一天，阿斌（化名）全家等來了開盲盒的時刻。
苦熬了36周，妻子肚子里的雙胞胎終於臨產：是一對男孩！哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。
兩兄弟還沒足月，一出生就得馬上住進保溫箱，爸媽都沒來得及看上一眼。
弟弟沐沐更是直接被轉走，通過120送去了附近的兒童醫院。
兩三天後，兒童醫院NICU（新生兒重症監護室）的醫生把阿斌喊過去，一句話把他嚇蒙了。
「孩子有很多問題。」
右邊少了一個腎
尿道下裂
「海綿心」（心肌緻密不全，本該越長越緊密的心臟肌肉，還是像「海綿」一樣疏鬆）
……
阿斌聽著這堆天書一樣的術語，頭腦嗡嗡的。
最扎心的一條是：孩子沒有肛門（先天性肛門閉鎖）。
如果是徹底的閉鎖，孩子必須在出生2-3天內接受手術，否則會被大便「憋死」。
所幸的是，上帝為沐沐關了一扇門，還給他留了一扇窗：大腸連到了尿道上（叫直腸尿道瘺）。這意味著，糞便可以從小雞雞排出，孩子暫無生命之憂。
圖自@拒絕焦慮-小兒外科王哲醫生
家裡實在拿不出錢，阿斌決定先不治了，「先抱回去，看看養不養得大吧」。
就這樣，孩子用小雞雞拉屎，一直拉到了接近5歲。
家有「無肛」兒：
傷害性不大，侮辱性極強
你也許覺得不可思議，用小雞雞拉屎到5歲，這是怎麼做到的？
問了孩子爸爸和醫生，原來沒有想像中的難。
一來，小孩子的尿道很短，糞便要穿越這道「火線」並不用太長時間。
二來，尿道里有尿液，可以把便便泡軟，糞便更多是以「稀鬆」的模樣出現在大家面前。
而且，沐沐先天的尿道下裂此時成了優勢——尿尿的出口長在了龜頭下面，也比普通孩子「咧開」得更大，臭臭在最後時刻不會被「卡脖子」。
小沐沐就這樣在爸爸的悉心照顧下，一天天長大。
爸爸阿斌原本在深圳打工，在妹夫開的手機店裡賣賣電話卡、流量套餐，後來生意越來越差，他就兼職跑外賣。
雙胞胎兒子的出生，讓他不得不中斷近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顧3個孩子。
這個上有老下有小的七口之家，一言難盡。
沐沐的爸爸阿斌在16歲讀初三那年，朋友騎摩托車載著他出去「浪」，車速太快，「砰」的一聲摔倒在地，阿斌摔成了腦出血，爬起來在路邊走來走去，腦子卻「斷了片」。
家中唯一的兒子，還沒出社會就摔傷腦袋……阿斌記得，自那之後，媽媽就性情大變，整天自言自語，見誰罵誰，對著花草樹木也能念上半天。
年過三十之後，阿斌經親戚介紹結了婚，可妻子後來也慢慢出現了精神上的問題。
婆媳雙雙得病，家裡就沒人幫照顧……阿斌只好又當爹又當媽，回村照顧3個孩子的吃喝拉撒，種菜、做飯，小沐沐要用小雞雞拉屎，每次量少，但次數多，每天光換尿片就比別的孩子頻繁……
60多歲的老父親成了收入的「頂樑柱」，在村裡四處做零工，幫人建房子，一個月勉強掙兩三千塊錢。
日子縫縫補補，勉強能過，但小沐沐的先天性疾病「懸而未決」，成了一家人的心頭大石。
肛門閉鎖算是一種先天畸形，發病率為1/1500～1/5000，治療起來不算特別難，一般3次手術就能解決。
比疾病更可怕的，是「人心」。
在農村，自古有一句咒語——「生孩子沒屁眼」，把自然、隨機發生的生理缺陷，惡毒地指向別人做了「缺德事」。
所以，患兒家長往往很忌諱這個病，怕被別人知道，有的媽媽要等孩子做完手術才敢回娘家。
一位同樣是家有「無肛」兒的潮汕爸爸說過，這個病外科手術可以解決，就是「傷害性不大，侮辱性極強」。
圖源：小紅書
也許是怕孩子被人說閑話，阿斌一直沒送最小的沐沐去幼兒園。
隨著孩子離上小學的年齡越來越近，解決這個問題越來越迫在眉睫。
「4歲多才來治療，很少見」
2024年10月在診室第一次見到沐沐，深圳市兒童醫院胃腸外科主任醫師毛建雄有點驚訝。
這名小兒外科醫生從2019年起「主攻」小兒肛門閉鎖，經手的手術三四百例，孩子來自全國各地，大部分人開始第一次手術是在出生7天內。
像沐沐這樣，「4歲多了才來，很少見。」
肛門閉鎖手術
一般是「三部曲」
1
先是造瘺
在肚皮上開一個口子（專業上叫瘺），把大腸接過去，造一個「臨時肛門」，肚子上掛一個糞袋，解燃眉之急。
像完全閉鎖的新生兒，便便沒有別的出口，一出生就得緊急造瘺「接糞袋」。
2
然後造肛
「無肛」兒只是沒有「出口」，但控制肛門的肌肉「開關」——括約肌是存在的。醫生要做的就是打通括約肌，人工開闢出一條「隧道」。
這裡有個關鍵，醫生必須藉助電刺激儀，用「電筆」上的微電流刺激括約肌，哪裡收縮得最厲害，就在哪裡開洞，這個「C位」偏1毫米，都可能造成寶寶以後的肛門「收縮不力」，出現大便失禁。
3
最後關瘺
這一步最簡單，把肚皮上的「臨時開口」關掉。大腸正式通過肛門排便。
如果是新生兒，這「三部曲」一般在剛出生、2個月大、4個月大時完成。
沐沐拖到4歲多才來手術，「憋」出了一個問題：腸子漲成球。
雖然「借」了小雞雞做便便出口，但終究是「涓涓細流」，肚子里不可避免地堆積了大量宿便，有一段結腸被撐得漲成了氣球，長達9厘米。
第一次手術時，毛建雄和團隊不得不把這段腸子拖到肚皮外，在腸子上開個洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。
不過孩子大了，「也有大的好處」，腸子變大了，更好分離。大腸被一層腹膜包裹，第二次手術時，醫生得先把它分離出來，才能拖到新造的肛門口。分離的過程必須小心翼翼，稍有不慎就可能誤傷膀胱、尿道及周邊的神經，造成尿失禁等後遺症。
毛建雄在手機上為沐沐記錄的「病歷」（部分）
先天性肛門閉鎖的孩子，往往是「多病纏身」、多發畸形，有人多了一個腎（重複腎），有人少了一個腎（孤立腎），有人心臟破了個洞（房、室間隔缺損），有人多指……這些畸形往往「隱藏」較深，在產檢時難以發現。
對很多孩子來說，開通了肛門只是起點，之後還有一場或多場大大小小的手術等著他們。
希望大家科學看待這種疾病
祝願沐沐健康長大！