京東前副總裁蔡磊2019年不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症)。鳳凰網《旅途》近日探訪蔡磊,蔡磊的助理瀅芳透露,漸凍症晚期的蔡磊,已被剝奪吞嚥、移動的能力,目前語言能力喪失,只能靠眼控儀交流。
蔡磊助理瀅芳介紹,蔡磊起身需3人攙扶,腿部力量、頸部力量逐漸喪失,幾年前雙上肢已是癱瘓的狀態,日常的活動範圍只會在書桌前。上半年還能勉強發出幾個音節,到下半年基本上已經不能再發出任何聲音,只能靠眼控儀交流。

瀅芳表示,即使身體狀態欠佳,蔡磊每天仍會辦公。(視頻截圖)

蔡磊起身需3人攙扶。(視頻截圖)

蔡磊的語言能力喪失,只能靠眼控儀打字交流。(視頻截圖)
在採訪中,蔡磊利用眼控儀錶示,「自己依然是全天工作,從早上8、9時開始,到晚上11至12時,堅持辦公兩個小時左右,必須馬上躺下拍打身體,否則一直疼,神經壓迫疼痛,沒有肌肉緩衝,皮膚也特別疼,會有壓瘡」。
瀅芳表示,即使身體狀態欠佳,蔡磊仍堅持親自跟進所有的工作內容,打字速度一分鐘5、60個字,雖然只能靠眼控儀,但根本不會耽誤他任何工作。
據介紹,蔡磊去年勉強能小口吞嚥,可以喝水吃飯,但今年開始流食、飲用水都要加增稠劑,防止嗆咳,他也不能直接喝水,需要靠針管餵食。去年年底,蔡磊的吞嚥能力明顯下滑,如果連流食吞嚥都會頻繁嗆咳,就只能做鼻胃管(胃喉)或胃造廔喂飼。

蔡磊吞嚥能力下滑,需要靠針管喂水。(視頻截圖)

護工輪流照顧蔡磊。(視頻截圖)
去年五一,蔡磊下樓散步後著涼,感冒發燒,在ICU經歷7天6夜的生死劫。瀅芳表示,「那一次感冒是很危險的,他感冒就會痰堵,但他喉肌是萎縮的,沒有自主咳痰的能力,有可能因為一口痰堵住然後面臨死亡」。
蔡磊表示,當時徹夜堵痰窒息,徹夜吸痰幾十次,每次都是晚兩分鐘急救處理,都有生命危險。「我當時知道這樣非常危險,主動要求氣管切開,醫生同意第二天手術。結果第二天突然好轉不少,就延遲氣切了,差幾個小時的幸運」。

蔡磊能靠眼控儀打字交流。(視頻截圖)

蔡磊助理瀅芳。(視頻截圖)
瀅芳提到,蔡磊研製的藥物已為基因型病友帶來生機,「這幾年單基因的藥物已經有歷史性的突破,像3、5年之前必死的病人,已經不再面臨死亡的危險了,但對於不是基因型的病人來說,目前還沒有特別好的治療方法」。
據介紹,20多歲的女生小劉在2021年確診漸凍症,用藥前,她已經需要用輪椅和助行器,但用藥後重獲新生。2023年6月,《旅途》曾與蔡磊一同到天壇醫院探望該名女患者,蔡磊當時由衷地說「你真的好幸運,連我都羨慕你,我都沒你這麼幸運」。

蔡磊已進入漸凍症晚期。(視頻截圖)
目前,大多漸凍症的患者用藥後有效,儘管這些突破無法用於自身治療,蔡磊依然振奮表示,「已經拯救了很多病友的生命,大有成就」。當被問及是否遺憾,他稱自己隨時想到死亡,不怕了,「害怕沒有意義,悲觀也沒有意義,能做的就是六年前的決定,分秒必爭,生命時間賽跑,賭一把。
最差也是為了所有的病人奉獻自己了」。
蔡磊又稱,目前已很少與家人見面,妻子段睿也非常忙,自己則將全部時間繼續投入科研工作,分秒必爭,生死時速,「我如果戰鬥失敗了,留戀什麼都沒有意義。戰鬥成功,才是給自己和家人唯一的希望」。