五年前，我从北京去湖南，见到渐冻症患者李小中。那时候，她唯一的愿望是结束自己的生命，在这件事上，她展现出巨大的决心。
2019年确诊渐冻症后，她在一年里自杀过三次，安眠药、煤气、氰化物，甚至雇人来杀死自己，但死亡每次都和她擦身而过，她说，这是老天爷在折磨她。
后来，陆续有记者前去采访她，我也不时在报道里看到她的消息。她尝试自杀又失败了，之后她离开老家，跟着一个说“愿意照顾她到死”的男人去了山东，一年后她把那个男人告上法庭，对方被判强制猥亵罪。
今年7月，我再次见到了李小中。她回到了湖南老家，和一位病友住在保姆家中。属于她的活动空间，只有两平方米左右，一张桌子，一辆轮椅和一台连接眼控仪的电脑。
数度自杀失败后，她接受了自己要继续活下去的残酷现实，如今，54岁的她很少再谈及死，她开始做短视频、写剧本，计算着钱还能撑多久，也在寻找着下一个能安放她的“好归宿”。
七楼
7月初，湖南安化的马路镇正在经历酷暑，街道上鲜少见到游客，街边店铺大都关着门，空气潮湿而闷热。这些都与李小中无关，她现在住在小镇南部一栋没有电梯的老楼里，房子在七楼，从不出门。
那不是她自己的家，而是保姆家。保姆和丈夫住在这，保姆的堂弟负责照顾另一名渐冻症患者，五个人住在这套一百多平米的房子里。
客厅宽敞、明亮，靠近阳台的一角被划给李小中，摆放着一张桌子、一辆轮椅。桌上放着一台连接着眼控仪的电脑，旁边是电风扇、纸巾、药，墙上一台闪着蓝点的监控仪，正对着她。
李小中的两平米
一天中，李小中大部分时间都待在这两平米的空间。她侧对着阳台，窗外盛夏的阳光被对面的楼房挡住，很少落到她身上。
五年过去，李小中看起来仍然清爽、体面，似乎没有太大变化。她坐在轮椅上，穿着宽松的短袖、短裤，四肢依旧消瘦，还是齐耳短发，眼尾残留着一道黑色的半永久眼线。她依旧喜欢笑，头顶扎着的小揪显得有些俏皮，和人打招呼时，她也还是习惯称呼对方“美女”“帅哥”。
墙上贴着写给保姆的纸条。这些纸，她住到哪里，就贴到哪里。轮椅旁的墙面贴着调整轮椅的步骤，卧室和卫生间里是起床、洗漱、如厕的流程和注意事项，那都是眼控仪无法抵达的“沟通死角”。
李小中贴在卫生间的纸条
李小中早已不能说话，喉咙里只剩下一些单音节。和人交流，只能靠眼控仪。她用眼睛控制电脑屏幕上的光标，在屏幕上的字母间一点点移动、停顿，一个字一个字打出来，再慢慢连成一句完整的话。
只是每句话，都比五年前更慢一点。电脑屏幕上，光标时常摇晃，选错拼音，再删掉重来。打到“两”字时，她索性用数字“2”代替。
她发消息反复叮嘱我：“保姆在的时候，不要问以前的事，怕吓到他们。”
五年前，我第一次见到李小中时，她只想着死。那时，她刚经历三次自杀失败。2019年确诊渐冻症后，她试过安眠药，甚至花钱请人结束自己的生命，但每一次，她都活了下来。她毫不避讳地面对前来采访的人，讲述自己的故事，谈论“死”。后来，这些经历被写进新闻，“雇凶杀己”成为外界认识她最深的标签。
但现在，她担心保姆会因此离开。这些年来，她已经记不清换了多少保姆，有的甚至待了一两天就走。每换一个保姆，她都得重新教一遍照顾自己的流程，再在相同的地方贴上纸，她已经没有力气一遍遍重新开始。
今年5月，她才搬来这里，每月付给保姆4000元，水电均摊，不包吃喝。搬到这，比请住家保姆每月省500元。更重要的是，她希望这份关系能够维持久一点，住家保姆没有休息时间，她知道“做不长久”。
她经历过很多保姆突然离开。为此，她还拟了一份合同来约束，写明保姆无故驱赶，需要赔付3000元。
李小中和保姆的护理服务合同
五年前，李小中很少计算这些事。那时死亡是一件她“从未想过会失败”的事，所以花多少钱、谁能长久照顾她，日子还能撑多久，都不是问题，但她没有死成。
而活着比死亡更具体。每天吃什么，要买什么药，谁能照顾，手头的钱够用多久，每一个问题，都要一点点算。时间往前走，身体只会一步步往后退，问题也会变得更多。
李小中说渐冻症有“四大怪”，“痒、失眠、便秘、痰多”。她现在已经占了三样，只剩下痰。“有痰应该（人就）没了，”她认识的病友里，不少人都是痰堵住后离世。
我问她，那不是她曾要的解脱吗？她微微摇头，在电脑上打下一段话：“痰没人清理多难受，那么脏会被吃下去，一下堵死也就解脱了，问题是不会一堵就死。”
“死不可怕，就怕死前太折磨。”她害怕到了晚期没有人照顾，更害怕连最后一点干净和体面，都守不住。
珍珠
父母务农，从小家里穷，饿肚子是常事，李小中只念到小学毕业。小时候，她拉着冰棍四处叫卖，后来不到16岁就进了镇上理发店当学徒。
很多年里，她都靠一双手往外走。学会手艺后，她去了县城和人合伙开理发店；丈夫欠下债，她就去珠海打工、开店还债；夫妻感情不和，她索性独自北上，在北京重新开起一间理发店。
那几年，她很少休息，每天给客人洗头、剪发、做造型，一个月能挣一万多元。她不让人叫“老板”，而是叫“姐”，觉得别人会以为她背后有老板，不敢轻易欺负她。
赚来的钱让她拥有过体面的生活，买喜欢的明星同款衣服，去澳门旅游，和朋友唱歌，拍艺术照，在老家花十几万元修一栋三层砖房。她也规划好了晚年，给自己买了一份商业养老保险，打算存够50万就退休，等以后回湖南养老，帮女儿带孩子。
但渐冻症改变了一切。2019年1月，李小中被确诊为渐冻症，疾病一点点夺走了她的力量和声音。她从每天靠双手挣钱的人，变成了一个日常起居都需要照护的人。存下的42万元“养老金”，一点点变成药费、住院费、护理费，在这些年里慢慢耗空。
钱换来的体面不再属于生活，而是退回到身体本身。如今，李小中只剩下双腿还有一些微弱的力气。坐久了，她会自己换放腿的姿势，头偏向一边，嘴微微张着，一只脚踩住软垫，另一只脚一点点缓慢抬起。其余时候，吃饭、挠痒、抬手臂、大小便、翻身，都需要人帮忙。
她每月付给保姆4000元，来守住身体的干净和体面。只是，在保姆周姐看来，这些钱很难匹配李小中的标准。
照顾李小中两个多月，周姐觉得这份工作比想象中难搞。提起李小中的“要求”，她几乎不用回想，就一条接一条冒出来：一根头发、一滴水落在李小中身上，都是“不得了”的事；如果没有及时回应，李小中会一直按电脑上的警报；吃饭时不能讲话，因为李小中担心口水喷进自己的碗里。
李小中发给保姆的消息
最难的是早上洗漱的流程。先用纸巾转鼻孔，再用铁片刮舌苔，刮一下就要冲一下水，一点痰都不能有。“起码用满桶水，”周姐说有时洗漱甚至需要一两个小时，洗脸也得五六遍，“少搞一点时间行不通的，她就觉得没搞干净。”
刚开始照顾时，她还不熟悉流程，有次李小中在卫生间里急得踢了凳子。“达到她的要求，工资起码得七八千。”周姐说。
李小中还让她签一份合同。合同里写明，如果她提前解约，需要支付违约金。“去之前违约金是2000元，签的时候变成3000元。”周姐有些不满。
但那时候，她想着把李小中接到家里，自己也自由，还可以再照顾其他病人，多一些收入，于是答应了下来。
保姆把李小中接到家中居住
只是，真正住在一起后，两个人都发现这笔账很难算清。
两个多月里，两人争吵过好几次。周姐认为李小中“要求多、难搞、强势”，4000块工资达不到她的付出。
李小中则觉得，这份工资在县城里水平并不低，而自己已经尽量减少麻烦。中午想睡半小时，她怕搬动太麻烦就不睡；手臂掉下来、想上厕所，如果还能忍，她会等一会儿。除非晚上睡觉怕冷、怕感冒，她才会不停喊人。她总结自己的方式：“能不麻烦的，就尽量不麻烦。必须麻烦的，就死扛到底。”
张琳在县城经营着一家家政公司，已经服务李小中五六年。这些年，她记不清帮李小中找过多少人，有的来了半天就离开，很少有人做满一年，每次换人，一般都要空窗两三个月。“看到渐冻症，就想起以前看到过这个单，觉得这个单应该是很难做的，基本上不来问。”
按李小中的病情，张琳觉得她开出的工资不算低。“问题在于琐事太多、流程要求细，”张琳说，“包括她上厕所要先做哪一步，先伸哪只手、后伸哪只手，都要按照她的流程来，不然她会很不适应。”
这些流程，在很多保姆眼里成了“太精致”。张琳听到过很多类似评价：“觉得工资和她的精致程度不匹配。”
张琳常在李小中和保姆之间处理矛盾。她记得，李小中第一次和保姆发生矛盾，是保姆当着她的面挖鼻孔、抓头发、抠脚，没有洗手就继续护理。
也有保姆觉得李小中“故意刁难”，不让点蚊香、不让喷杀虫剂，却要求保姆帮她处理虫子。张琳解释，那是因为李小中呼吸容易受刺激，想咳也咳不出来，“不是刁难，确实有需求”。
很多时候，张琳都能理解李小中的“精致”。她在新闻上见过不少渐冻症患者，发病后三五年就走了。“她各方面要求比较细，生活习惯也比较好，所以才能撑这么久。”张琳说。
张琳记得李小中以前“刚烈、好胜”，这些年变得“柔和”了许多。过去李小中和保姆闹矛盾时，张琳常常用微信开导她到凌晨一两点，现在聊几句，她也就不再继续说。“强势也是一种自我保护，”张琳说，“她性格不强势的话，很多事情可能也解决不了。”
去年年底，李小中给张琳诉苦钱不够用，也没经济来源，张琳帮忙联系当地民政局、妇联和残联，后来李小中收到了救助金，还要给她发红包，她拒绝了。
张琳协助李小中申请救助金
那场西瓜汁争执最终没有继续扩大。第二天，周姐照常留下来照顾，还是喊着她“小李子”，李小中也没有再提换保姆。周姐告诉我，她想过不干，“赔钱就赔钱”，自己也有肩周炎和腰椎间盘突出，身体越来越吃不消，但有时候看着李小中，又觉得她可怜。
这个靠4000元工资和一纸合同维系起来的临时照护所，继续脆弱地运转着。它靠的是钱，也靠保姆的体力、耐心，以及某种随时可能耗尽的同情。
“生和死这么难”
李小中从没想过依靠丈夫。生病前，她一直是家里的“管家”，挣钱、管钱、照顾老人和孩子，“家里男人女人的事都是我做。”
结婚三十多年，争吵几乎从未停过。丈夫爱打牌、抽烟、喝酒，脾气急，李小中最后忍受不了，独自去了北京。
她提过离婚，但丈夫不同意。那时她已经有过打算：“后半辈子绝对不会像之前一样被他踩在脚下，他如果能听话我会养他到老，如果还那样称王称霸就离婚。”
但疾病把这段几近崩坏的关系，又重新绑在了一起。
生病后，丈夫最初陪她四处求医，断断续续照顾了她三四年。李小中记得，丈夫曾说：“放心，有他一口吃的就不会饿着我。”但照顾她的第一个月，她就瘦了20斤。
提到丈夫，李小中大多数时候是怨的。“保姆再怎么差也不会比我老公差，”李小中觉得丈夫太“恶”。照顾她没耐心，也骂她“害人、拖累这个家”，她听不下去回复一句，他就拍她电脑、踢轮椅。“那时候我还没用他钱呢，这个家还是我支撑起来的呢。”李小中写道。
但在伤害之外，也有着无法否定的另一面。平心而论，李小中觉得丈夫心不坏，“比任何保姆都照顾得细致”。喂饭、换衣服、扶抱、处理大小便、按摩，保姆不在时，丈夫也得顶上去。
李小中的衣服裤子，他会扯得很直；她想吃什么也会买，有年中秋节花300块给她买榴莲和螃蟹；她喜欢吃馆子里的菜，丈夫出去吃饭，总会给她打包一份。为了留住保姆，保姆肩周炎犯了，他把六百多元买的药酒递过去，也会在保姆面前替她说句公道话。
做了几十年生意，李小中习惯了算账。确诊后，她给自己算过一笔账：身体会变成怎样，钱能撑多久，谁来照顾她，女儿会不会被拖垮。算到最后，她觉得自己活不起。于是，她开始计划死亡。
2020年1月，她喝下掺了囤积许久的安眠药的酸奶，想着把仅剩的8万元留给女儿还房贷，三天后，她醒了过来。
那年下半年，她花了七万块钱，两次雇人来杀自己，一次是煤气，一次是服毒，但对方事到临头，不敢杀人，都退缩了。
后来，她甚至想把自己饿死。她问我：“你猜猜一个人饿死需要几天？”
她告诉我，病友群里一位病友20多天不喝水、30多天不吃饭，终于饿死了自己。
她也试过。第一次坚持了三天，饿得没有力气打字。她想，等买了护理床，在床上慢慢熬，或许会好受些。
护理床到了后，她又开始绝食。这次坚持了两天，她感觉全身的骨头里像被某种东西啃噬，那两天朋友也一直说着她丈夫的不好。某一个瞬间，她心里冒出一股火气，决定放弃自杀的念头。她和我聊起那个瞬间，在电脑上敲下一段语气强烈的话：“我想我凭什么要这么难受？凭什么怕拖累家里？生病不是我想要生的。”
在她多次决绝赴死的描述里，这是我第一次感受到她想活下来的念头，或者说，对于残酷命运的剧烈控诉。
一开始她也想过活下去，每月吃一万多进口药，也花几万元尝试针灸，希望病情不要发展得太快，第一次自杀时她也不断告诉自己不要犹豫。
“舍不得亲人，舍不得死，”但她更明白：“没有家人照顾，没有更多钱，活不起。”
女儿知道她几次自杀后，告诉她“这是违法的”，也说会给她钱，安慰她不用发愁。但李小中觉得女儿还不了解这个病，也不知道“生和死有多难”。
2023年，和丈夫的一次争执让她再次萌发了自杀的念头。李小中找到一位朋友，花了34000元，请他捂死自己。对方中途松了手，陷入短暂的昏迷后，她醒了过来。
李小中曾请人捂死自己，对方中途心软了
她的自杀没有成功，但吸引了全国各地的记者。照顾她的人随时可能离开，但李小中已经没有太多继续折腾的资本。除非周姐赶她，她并不打算离开。
她的身体，还在继续崩坏。
现在她已经不能吃米饭，一日三餐基本都是糊糊，或是剪碎的肉、菜。力气也越来越小，连喊叫都变得费力。低头时，她完全发不出声，有时会喊到出汗，“声音是使劲震出来的”。
李小中每天吃的糊糊
睡眠也越来越少，一晚只能睡着3小时。她头疼了好几年，时常打哈欠，去医院检查怀疑和呼吸不好、缺氧有关。“我会越来越严重，慢慢地会失声。”
身体越糟糕，意味着活着的成本越高，呼吸机、咳痰机都会变成新的开支。李小中现在的存款只有25000元，那还是官司的赔偿款。丈夫的工资，要抽烟、喝酒、租房、打牌，“他自己都不够”。家庭低保和残疾补助加起来，每月只有1040元。
她算过账，每月需要支付4000元保姆工资，日常开销和药费还要一千多元，这些钱撑不过半年。
她开始在生活里一点点省下来。去年，医生建议她做胃瘘手术。不做手术，吃东西容易呛咳，但她不愿意。她担心手术后需要插管，照护难度会增加，“一插管保姆工资没有五六千别人不会做。”
980元买来的轮椅用了三年，总是容易滑动。她没有换新的，而是让保姆在轮椅下面垫一块网布，再用两个木块卡住滑轮；椅背无法调节，就用铁丝绑住，再塞进木板调整角度。
修了又修的轮椅
衣服、裤子、鞋子，她都在拼多多上买，单价不超过十块，但必须是纯棉。桌上的纸巾也被她分成不同等级：便宜的用来擦嘴、擦口水，贵一点的留给上厕所和起床时咬在嘴里，避免口水流出来。但有些钱不能省。鸡蛋、牛奶、水果、营养粉，还有治疗止痒、便秘、高血压的药。
这两年，李小中也一直在想办法挣钱。她尝试过直播带货，“像机器人一样坐在那”。最多时也只有十几个人观看，橱窗里的商品卖了不到200元。
直播次数不超过半个月，被平台判定“卖惨”，账号后来永久被封。
她也试过投稿，写下自己的经历，再交给豆包修改。一篇稿写三天，有时候能收到几块或者十几块的稿费和打赏。一家自媒体酌情给了她一篇稿件1000元，那是她收到最高的稿费。
无奈之下，她也试过网上筹款，2023年筹到了1万多块，早已花光。今年她又发起了一次筹款，“以前还给条件更困难的病友发几十块的红包，没想到自己有一天需要靠别人捐款。”她说。
有网友看到报道给她转过3000元。收到网友的钱，她会记下来，在微信备注“hb”（红包缩写）和数额，过年时给对方寄点腊肉和擂茶。
这些年来，她的病友们一个个离世，她会为对方高兴，觉得他们终于解脱了。
我一度以为，她真的放弃了死。直到一天保姆的堂弟告诉我，李小中问过他高价买氰化钾和毒蘑菇，我问李小中，她笑了下，答复我：“只是开玩笑。”
五年过去，她似乎没有太大变化，关于“生”和“死”的账，依旧算得清楚。可有时候她又像一个赌徒，用不知道何时结束的生命和逐渐崩坏的身体做赌注，赌下一个地方会是一个好归宿，而不是“再来一次”。
在李小中的梦里，她梦到过水一点点漫上来，因为怕水，她在窒息感中醒了过来，后来又梦见过即将掉落的炸弹。在梦里，她期盼着炸弹爆开时的那一声巨响，或许，那声巨响后，她再也不用寻找归宿了。（来源：腾讯新闻）
李小中目前仍需持续的医疗与护理支持，若您关注渐冻症群体，并希望为李小中提供一些帮助，可在轻松筹搜索“李小中”。