您有沒有想過,假如您的另一半突然被診斷出無葯可醫的絕症,您是會選擇轉身離開,還是咬牙扛起這份沉甸甸的責任?「不知道哪一天是最後一天」——說出這句話的那位妻子,心裡該是怎樣的五味雜陳。

說起來,這位女士原本的日子可真叫一個舒坦。丈夫是京東曾經的副總裁,家裡要錢有錢,要地位有地位,她大可以安心當個富家太太,每日悠閑度日。可老天爺偏偏不按常理出牌,硬是把一場誰都扛不住的磨難,砸向了這個一心撲在事業上的男人。

從2019年確診算起,六年光陰一晃而過。這病是一點情面都不講,他的身體機能就像退潮的海水,一天不如一天。
如今他全身的肌肉都在萎縮,在普通人看來再簡單不過的低頭、抬頭,對他而言卻難如登天,每一個動作都得拼盡全身力氣。

今年三月下旬,他的身體狀況急轉直下,幾乎到了和死神面對面掰手腕的關頭。

等到四月二十三日接受央視採訪的時候,他親口說出了「命懸一線」這四個字,字字千斤重。

「舌頭和嘴巴都開始萎縮了」,「洗澡得靠繩子吊著身體,才能勉強站穩」,這些細節聽著就讓人心頭髮緊。

晚上睡覺更是不敢大意,必須依賴呼吸機,否則一口氣上不來就可能窒息。整個人活脫脫成了被線牽著的木偶,完全身不由己。

醫學上說,漸凍症患者的平均生存期只有三到五年。可他不信這個邪,硬是咬牙撐到了第六年,這本身就是一場奇蹟。

對他們夫妻倆來說,每一次道別,每一次對視,都可能成為最後的記憶。可做妻子的那位,卻有著異於常人的堅韌——心就算碎成了玻璃碴子,手裡的活兒也一刻不能停。

說起來您可能不信,這段看起來堅不可摧的感情,起點居然是很多人覺得不靠譜的「相親」,而且還是閃婚。

2018年,四十歲的他和二十九歲的她見了第一面。女方起初覺得,這男人性格倒挺洒脫,像個大男孩,可年齡差著十一歲,心裡難免嘀咕。

頭回見面,她心裡其實已經打了退堂鼓,但出於禮貌,也沒把話說死。
就這麼著,有了第二次見面。誰成想,對方竟然直接來了個「快進」——跳過戀愛,直奔主題求了婚。

那年他剛滿四十,正是事業為重的年紀,說話也直接:「我沒那麼多時間談戀愛,覺得合適,咱就結婚;不合適,也別互相耽誤。」這話說的,真是直白得可以。

聽到這話,女方心裡直打鼓:「這該不會是遇上騙子了吧?」回家還跟自個兒母親好一頓吐槽。

她本意是想婉拒,就回了句「再觀察觀察」。可在這位直男聽來,不拒絕就等於答應了。後來他在書里還寫「第二面她就答應了我的求婚」,真是鬧了個美麗的誤會。

提起這茬,妻子後來還樂,說「你看,他這人壓根就不會內耗,簡單得很。」

經過這麼一出,兩人反而多了接觸。漸漸地,女方發現這男人真實、天真,對她毫無保留,什麼都願意分享。

於是,閃婚就這麼成了。婚後不久,他們還有了個可愛的兒子。才子佳人,生活本該美滿順遂。可命運卻在這時露出了它殘酷的一面——長期高強度的工作,給他的身體埋下了禍根。

轉折點發生在2019年。那時結婚還不到一年半,孩子還沒斷奶,他就時常感覺身體發麻。憑著網上的信息,他自己先起了疑心。

最終,醫院的一紙診斷書,確認了「漸凍症」這三個冰冷的字。那一年,他四十一歲。

婚姻正甜,事業正穩,人生卻突然急轉彎,跌入深淵。對漸凍症患者而言,確診往往意味著生命進入三到五年的倒計時。

可他偏不認命。骨子裡的要強,讓他決定跟病魔死磕到底。明知希望渺茫,他也堅信再小的努力,也能激起一點水花。

他四處聯絡科學家,到處籌錢,推動藥物研發。面對妻子,他滿心愧疚,甚至違心地提出了離婚,覺得「不拖累她,就是我能給的最後一點好」。

在他心裡,放手或許是愛她的另一種方式。

幸運的是,他遇到了一位善良又堅韌的伴侶。妻子非但沒同意離婚,反而更細心地照料起他和孩子的日常。
生活中,他會親昵地喊她「寶貝」。這其實是妻子提的小要求,沒想到他一直堅持著,直到孩子都會跑會跳了也沒變。
別看這位先生是個直男,表達起感情來卻毫不含糊。他常說,能遇到她,是自己最大的福氣和幸運。

確診後,他離開了奉獻八年的京東,轉身扎進了對抗漸凍症的漩渦里。他創辦醫療科技公司,搭建「漸愈互助之家」平台,讓全球病友能分享病情。

2020年底,他身體還沒完全被「凍住」,依然拼得像不要命。他說服了一位教授,共同推動藥物研發。

為了籌錢,他跑了不下兩百場融資路演,效果卻微乎其微。2021年7月,他發起新一輪「冰桶挑戰」,自己先捐了一百萬。

同年九月,他在朋友圈沉重地寫:「今天又死了一萬多病友。」而那時,他自己的手已無力到簽不了文件。

眼見他的身體越來越差,談好的投資人也陸續沒了音信。他卻對妻子說:「我現在完全接受死亡了,因為我已做了所有該做的事。」

到2022年底,他只剩右手食指還能動。2023年,十指全部「罷工」。辦公得用腳掌操控滑鼠,後來用語音輸入,再後來只能用「眼動儀」。即便如此,他仍每天工作超過十六個小時。

2022年12月,他發著高燒還在看論文,一次卡痰差點要了命。從此他被迫每天午睡一小時。他總說,希望自己能像孫悟空,敢跟老天叫板。

在妻子眼裡,他還真有點像孫悟空——心思純粹,吃了天大的苦,也不覺得自己倒霉。

2022年9月,為了給研發籌錢,他開了「破冰驛站」直播間。

首場直播在9月21日,觀眾七千多,賣了將近八萬塊,但效果不理想,團隊一直虧錢。
那時妻子剛完成第一次創業。她本是學醫出身,花了三年考下注會和稅務師,成了事務所合伙人,年入幾百萬,算是相當成功了。
但看到丈夫直播艱難,她毅然放棄工作,當起了全職主播。起初團隊全是家人湊合,她想找專業的人來運營,丈夫卻嫌耽誤時間,兩人沒少吵架。

最後丈夫一句「人類歷史都是業餘人推動的」,讓她選擇了妥協。

在直播間,選品、上架、對接供應商,全是她一人包辦。從專業財務人到帶貨主播,這轉變需要巨大勇氣。她加入兩個月後,團隊終於開始盈利。

錢雖不多,卻讓她很有成就感。被問為什麼做直播,她回答得很實在:「因為缺錢。」

確實,藥物研發是個燒錢的無底洞,需要持續投入人力物力。直播既能宣傳,又能快速籌錢,是眼下最現實的路。

如今他的身體狀況下滑得厲害,隨時可能無法走路。

妻子請了全職護士時刻看護,生怕有閃失。

但從那以後,夫妻倆再也沒法同床共枕,說說貼心話了。

即便如此,他依然是妻子的精神支柱。他雖幫不上別的忙,卻會細心記下妻子外出的路線。

哪條路尾氣少,哪條路曬不著太陽,他都幫她標得清清楚楚。這是疾病陰影下,他能為數不多的、笨拙又真誠的浪漫。

妻子做出成績時,他總會得意地給她點贊,眼神里全是驕傲。

有人問妻子是怎麼挺過來的,她說了一句特別實在的話:「心可以碎,手不能停。」

再多的痛苦和崩潰,都不能讓她停下。因為她明白,藥物研發是丈夫在有限日子裡,唯一的精神寄託。
有人問她,如果丈夫將來做不動了,她會不會接手?她的回答很坦誠:「不好說。」她不願說違心的話立人設,只給出最真實的想法。而被問及「如果他走了,你怎麼辦?」時,她只回了三個字:「一個人,永遠。」
一年多前,他賣房賣車,準備拼盡最後一分力。一年多後,靠著直播間的成功,他終於又能重新投入戰鬥,甚至為漸凍症研究捐出了一個億。這對夫妻,堪稱「過命的交情」。
從相識到面對絕症,不到兩年時間。是不離不棄,成了他們走下去的支柱。雖然沒人知道終點在哪天,但他們用行動證明:活著的每一天,都值得拼盡全力。