蔡磊漸凍症晚期 失語言能力 靠眼控交流:早不怕死亡
京東前副總裁蔡磊2019年不幸確診肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症)。鳳凰網《旅途》近日探訪蔡磊,蔡磊的助理瀅芳透露,漸凍症晚期的蔡磊,已被剝奪吞嚥、移動的能力,目前語言能力喪失,只能靠眼控儀交流。
蔡磊助理瀅芳介紹,蔡磊起身需3人攙扶,腿部力量、頸部力量逐漸喪失,幾年前雙上肢已是癱瘓的狀態,日常的活動範圍只會在書桌前。上半年還能勉強發出幾個音節,到下半年基本上已經不能再發出任何聲音,只能靠眼控儀交流。
瀅芳表示,即使身體狀態欠佳,蔡磊每天仍會辦公。(視頻截圖)
蔡磊起身需3人攙扶。(視頻截圖)
蔡磊的語言能力喪失,只能靠眼控儀打字交流。(視頻截圖)
在採訪中,蔡磊利用眼控儀錶示,「自己依然是全天工作,從早上8、9時開始,到晚上11至12時,堅持辦公兩個小時左右,必須馬上躺下拍打身體,否則一直疼,神經壓迫疼痛,沒有肌肉緩衝,皮膚也特別疼,會有壓瘡」。
瀅芳表示,即使身體狀態欠佳,蔡磊仍堅持親自跟進所有的工作內容,打字速度一分鐘5、60個字,雖然只能靠眼控儀,但根本不會耽誤他任何工作。
據介紹,蔡磊去年勉強能小口吞嚥,可以喝水吃飯,但今年開始流食、飲用水都要加增稠劑,防止嗆咳,他也不能直接喝水,需要靠針管餵食。去年年底,蔡磊的吞嚥能力明顯下滑,如果連流食吞嚥都會頻繁嗆咳,就只能做鼻胃管(胃喉)或胃造廔喂飼。
蔡磊吞嚥能力下滑,需要靠針管喂水。(視頻截圖)
護工輪流照顧蔡磊。(視頻截圖)
去年五一,蔡磊下樓散步後著涼,感冒發燒,在ICU經歷7天6夜的生死劫。瀅芳表示,「那一次感冒是很危險的,他感冒就會痰堵,但他喉肌是萎縮的,沒有自主咳痰的能力,有可能因為一口痰堵住然後面臨死亡」。
蔡磊表示,當時徹夜堵痰窒息,徹夜吸痰幾十次,每次都是晚兩分鐘急救處理,都有生命危險。「我當時知道這樣非常危險,主動要求氣管切開,醫生同意第二天手術。結果第二天突然好轉不少,就延遲氣切了,差幾個小...